× Nadir Hastalıklar Farkındalık Hikâyeler Merak Ettikleriniz

Sayılarla Nadir Hastalıklar

Hayat, bazı insanlar için nadir genetik bir hastalıkla başlayan bir sağlık yolculuğudur.

Nadir Hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, genetik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.

Sadece yüzde 5’inin tedavisi bilinen nadir hastalıklar , sadece hastalıkla mücadele eden hastalar değil, onların aile, akraba ve bakımıyla ilgilenenlere etkilerinden dolayı da artık nadir olmaktan çıkıyor. Nadir Hastalıklar ile ilgili sayısal veriler, bu konuda farkındalığın arttırılmasının önemini bir kez daha ortaya çıkartıyor.

Dünyada 350 milyon fazla kişi nadir haslıklarla mücadele ediyor

Türkiye'de nadir haslıklardan etkilenen hasta sayısının 5 milyon civarı oldugu öngörülüyor

Dünyada 350 milyondan fazla kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor.1-5Bu hastaların yüzde 50’si
çocuklardan oluşuyor.1-3

Türkiye'de yüzde 80'i genetik nedenlerden kaynaklanan nadir hastalıklar genellikle kronik, ilerleyici, dejenaratif, ve hayatı tehdit edici özelliklere sahip

Nadir hastalıkların tedavisi için klinik gelişimdeki ilaç sayısı 560'tır

Bugüne kadar 50’den fazla Lizozomal Depo Hastalıkları (LDH) tespit edildi ve bu sayı artmaya devam ediyor. 5-10

LDH yaklaşık 7.700 doğumda 1 görülür ve bu nedenle nispeten yaygın bir sağlık sorunudur.5-10

Hastalık belirtileri kendini göstermeye başladıktan 8-9 yıl sonra hastalığın teşhisi konulabiliyor. Nadir Hastalıklar'ın teşhisi için yaklaşık 8 branşın dahil olması gerekiyor.

Nadir Hastalıklar'ın yüzde 95’inin FDA’den onay almış bir tedavisi bulunmuyor.31983 yılında Yetim İlaç Yasası'nın yürürlüğe girmesinden bu yana FDA tarafından onaylanan yetim ilaç sayısı 600’den fazla.3

Referanslar

1 Köken AH, et al. Turkiye Klinikleri J Med Ethics Law Hist-Special Topics 2018;4(1):91-8
2 Pak MD, Sağlık ve Toplum 2017; Vol 3(27):3-13
3 http://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/nadir-hastalik-nedir Son erişim tarihi 17.02.2020
4 https://globalgenes.org/rare-facts/ Son erişim tarihi 17.02.2020
5 https://www.aifd.org.tr/duyurular/aifdden-nadir-hastaliklar-gunu-cagrisi/ Son erişim tarihi 17.02.2020
6 Meikle et al. JAMA 1999; 281: 249-254.
7 Mistry PK, et al. Am J Hematol 2007; 82:697–701
8 Stirnemann et al. Int. J. Mol. Sci. 2017; 18:441
9 Hoffman et al. Dtsch Arztebl Int 2009; 106(26): 440–7
10 Stratez-Chacham O et al. Pediatrics 2009; 123:1191–1207
11 Satman et al. TUSEB Nadir Hastalıklar Raporu 2019;1:1-89

GZTR.XLSD.20.02.0178

Gİzlilik ve Çerez Politikası

Sanofi İlaç Sanayi ve Ticaret Anonim Şirketi (“Sanofi İlaç”), Sanofi Pasteur Aşı Ticaret Anonim Şirketi (‘’Sanofi Pasteur’’) ve Sanofi Sağlık Ürünleri Limited Şirketi (‘’Sanofi Sağlık’’) (Sanofi İlaç, Sanofi Pasteur ve Sanofi Sağlık bundan sonra birlikte ‘’Sanofi’’ olarak anılacaktır) olarak, çevrimiçi mecralarımızı ziyaretiniz sırasında sizlerin deneyimini geliştirmek için çerezler, pikseller, gifler gibi bazı teknolojilerden faydalanmaktayız. İşbu çerez politikası (“Çerez Politikası”) ile www.farkyarataneller.com (“Web Sitesi”) işletilmesi sırasında, Web Sitesi ziyaretçilerimiz tarafından çerezlerin kullanımı ile elde edilen kişisel verilerin işlenmesine ilişkin olarak sizleri bilgilendirmekte, Web Sitemiz üzerinden hangi amaçlarla hangi tür çerezleri kullandığımızı ve bu çerezleri nasıl kontrol edebileceğinizi sizlere açıklamaktayız.

Belirtmek isteriz ki, Sanofi olarak, Web Sitesi’nde kullanmış olduğumuz çerezleri kullanmaktan vazgeçebilir, bunların türlerini veya fonksiyonlarını değiştirebilir veya yeni çerezler ekleyebiliriz. Bu kapsamda, işbu Çerez Politikası’nda zaman zaman değişiklik yapabilir ve bu değişiklikleri içeren Çerez Politikamızı Web Sitemiz üzerinden yayınlayabiliriz.

Kişisel verilerinizin Sanofi tarafından işlenme amaçları konusunda ayrıntılı açıklamalarımızı ve detaylı bilgiyi, www.sanofi.com.tr adresinde bulunan Kişisel Verilerin Korunması ve İşlenmesi Politikamız içerisinde bulabilirsiniz.

Çerezler nedir ve sanofi.com.tr bunları nasıl kullanır?

Çerez nedir?
Çerezler, bir web sitesini ziyaret ettiğinizde cihazınıza gönderilen küçük metin dosyalarıdır. Çerezler daha sonra her bir ziyarette veya o çerezi tanıyan başka bir web sitesinde kaynak web sitesine geri gönderilir. Çerezler kesinlikle bir virüs değildir. Çerezler web sitesi için bir bellek görevi görür ve web sitesini tekrar ziyaret ettiğinizde, sitenin cihazınızı hatırlamasını sağlar. Çerezler aynı zamanda tercihlerinizi hatırlayabilir (ör: bu alanlara giren ziyaretçi sayısı esasına göre, kullanıcı deneyimini geliştirebilir ve gördüğünüz reklamları sizin için en uygun olanlara göre düzenleyebilir. Çerezler, cihazınızda hangi çerezlerin ayarlandığını görme ve bunları nasıl yöneteceğiniz ve sileceğiniz hakkında daha fazla bilgiyi www.aboutcookies.org adresinde bulabilirsiniz.
Web Sitemizde kullanılan çerezler ve kullanım amaçları

Hem oturum çerezlerini (sadece web tarayıcınızı kapatana kadar var olan) hem de kalıcı çerezleri (daha uzun, belirlenmiş bir süre için var olan) kullanıyoruz. Web Sitemizde kullanılan çerez türleri genellikle üç kategoriye ayrılabilir: Kesinlikle Gerekli, Performans ve İşlevsellik.
strong>Kesinlikle Gerekli
Web Sitemizdeki bazı çerezler, Web Sitemizde dolaşmanız ve özelliklerini kullanabilmeniz için gereklidir. Bu çerezler, pazarlama için veya internette nereleri dolaştığınızı hatırlamak için kullanılabilecek sizinle ilgili bilgiler toplamaz.
Performans/Analiz Çerezleri

Web Sitemizdeki çerezlerden bazıları, ziyaretçilerin Web Sitesini nasıl kullandığı hakkında bilgi toplar; örneğin bu bilgiler, ziyaretçilerin hangi sayfaları en çok ziyaret ettikleri ve web sayfalarından hata mesajları alıp almadıklarıyla ilgilidir. Bu çerezler, ziyaretçinin kimliğini belirleyen bilgiler toplamaz. Bu çerezlerin topladığı tüm bilgiler birleştirilmiştir ve bu nedenle anonimdir. Yalnızca web sitemizin çalışma şeklini geliştirmek için kullanılır.

Web Sitemiz, Google Analytics çerezlerini kullanır. Bu çerezler tarafından toplanan bilgiler, gizlilik uygulamalarına uygun olarak ABD'deki sunuculara Google tarafından aktarılacak ve depolanacaktır. Google’ın gizlilik uygulamaları ve bunların Google Analytics’e nasıl uygulandığı hakkında daha fazla bilgi için lütfen şu adresi ziyaret edin: *Google Analytics gizliliğe genel bakış *Google Analytics kapsamı dışında kalma
İşlevsellik

Bu çerezler Web Sitemizin, yaptığınız seçimleri hatırlamasına ve gelişmiş, daha kişisel özellikler sunmasına olanak tanır.
Üçüncü parti çerezler

Web Sitemiz ayrıca üçüncü partilerin cihazınıza çerez indirmesine izin verir Söz konusu içeriği barındıran bir sayfayı ziyaret ettiğinizde, bu web sitelerinden gelen çerezler karşınıza çıkabilir. Ayrıca, bazı web sayfalarımızda gömülü 'paylaş' düğmelerini de göreceksiniz. Bunlar, birçok popüler sosyal ağ üzerinden kolayca içerik paylaşmanızı sağlar. Bu düğmelerden birine tıkladığınızda, içeriği paylaşmayı seçtiğiniz hizmet tarafından bir çerez yüklenebilir. Bu üçüncü parti çerezler, kontrolümüz altında değildir. Kullanımları hakkında daha fazla bilgi için lütfen ilgili üçüncü parti web sitesini ziyaret edin.

Web Sitemizde kullandığımız çerezler

Aşağıda www.farkyarataneller.com'da kullanılan çerezlerin kullanım listesi ve kullanım amaçları bulunmaktadır. Çerezlerin kontrolüne veya silinmesine ilişkin bilgiler aşağıda ayrıca sunulmaktadır. Çerezlerin kullanımı farklı olabileceği için, diğer Sanofi web sitel erine de göz atmalısınız.

Kaynak	Çerez Adı	Açıklama
Google Analytics	_ga	Kullanıcıları ayırt etmek için kullanılır. Tetiklenmesinin ardından 2 sene süre dolumu vardır.
Google Analytics	_gid	Kullanıcıları ayırt etmek için kullanılan bir diğer çerezdir. Ancak 24 saat içinde sonlandırılır.
Google Analytics	_gat	İstek oranını kısaltmak için kullanır. Tetiklenmesinden itibaren 1 dakika içinde sonlanır
Google Analytics	AMP_TOKEN	Kullanıcılar için kampanyayla ilgili bilgiler içerir.
Google Analytics	_gac_	Kullanıcılar için kampanyayla ilgili bilgiler içerir.
Google Analytics	__utma	Tetiklenmesinin ardından 2 yıl süre dolumu vardır. Bir kullanıcının geçmişte sitenizi ziyaret edip, etmediğini takip eder. Kullanıcılar sitenizi ziyaret ettiğinde __utma çerezi kullanıcılar bir bakıma ID tanımlar ve bunu saklar. Aynı zamanda bu çerez kullanıcının websitenize ilk geldiği saati, tarihi toplam sayıları ile birlikte kayıt altında tutar.
Google Analytics	__utmt	Kullanıcıları ve kullanıcı oturumlarını ayırt etmek için kullanılır. Bu sayede web sitesi trafiği hakkında istatistikler oluşturulur.
Google Analytics	__utmb	Bu çerez yeni ziyaretleri / oturumları belirlemek için kullanılır. Kurulum / güncellemeden itibaren 30dk sonra sona erer.
Google Analytics	__utmc	Kullanıcının yeni bir oturumda / ziyarette olup olmadığını belirlemek için kullanılır. Çerez tarayıcıyı kapattığınızda sonlanır.
Google Analytics	__utmz	Kullanıcının sitenize geldiği kaynaklar hakkında bilgileri depolar. Kaynak, araç, kampanya gibi veriler bu çerez kapsamında kayıt altına alınır. Google Analytics’e her veri gönderildiğinde güncellenir. ilk tetikleme / güncellemeden sonra 6 ay sonra sonlanır.
Google Analytics	__utmv	Ziyaretçi seviyesinde özel tanımlı değişken verilerini saklamak için kullanılır. Kurulum / güncellemeden itibaren 2 yıl sonlanma süresi vardır.

İşbu Çerez Politikası’nda belirtilen amaçlar doğrultusunda, Kişisel Verilerin Korunması Kanunu’nun 5. maddesinin ikinci fıkrasındaki kanuni veri işleme şartlarının en az birinin varlığı halinde kişisel verileriniz rızanız olmaksızın işlenebilecektir. Aksi hallerde, yani kanuni veri işleme şartlarının bulunmadığı durumlarda kişisel verileriniz yalnızca açık rızanızın bulunduğu hallerde işlenecektir. Her halde, işbu Çerez Politikası kapsamındaki kişisel verilerinizi yukarıda belirtilen amaçların gerçekleştirilebilmesi ile sınırlı olarak üzere, mevzuata uygun şekilde Sanofi’nin yetkilendirdiği üçüncü kişilerle, bağlı ortaklıklarımızla, iş ortaklarımızla ve Sanofi’nin grup şirketleri (grup şirketlerine ilişkin detaylı listeyi www.sanofi.com/en/directory adresinden temin edebilirsiniz) ile paylaşabiliriz.
Çerezler nasıl kontrol edilir ve silinir?

Web tarayıcılarının çoğunluğu çerezleri kabul eder, ancak web tarayıcınızın ayarlarını genellikle yeni çerezleri reddetmesi, mevcut olanları devre dışı bırakması veya cihazınıza yeni çerezler gönderildiğinde size bildirmesi için değiştirebilirsiniz. Bunu yapmak için, tarayıcınızın sunduğu talimatları izleyin (genellikle “Yardım”, “Araçlar” veya “Düzenle” çubuklarında bulunur). Ancak, çerezleri reddederseniz veya devre dışı bırakırsanız, web sitesinin bazı işlevlerini kaybedilebileceğini lütfen unutmayın. Ayrıca, bir çerezi veya bir çerez kategorisini devre dışı bırakmak, çerezi tarayıcınızdan silmez, bunu tarayıcınızdan kendiniz yapmanız gerekir. Çerezleri nasıl silebileceğinizle ilgili en güncel bilgilere, https://www.esb.org.tr/cerez-bellek veya https://www.aboutcookies.org adresleri aracılığıyla ulaşabilirsiniz
Çerez Kullanımımızda Değişiklikler

Web Sitesi için çerez kullanımımızda yapılacak herhangi bir değişiklik burada yayınlanacaktır ve gerekirse, web sayfalarımızda değişiklikler işaretlerle gösterilecektir.
İletişim Bilgileri

Hatırlatmak isteriz ki, (i) kişisel verilerinizin işlenip işlenmediğini öğrenme, (ii) işlendiğine ilişkin bilgi talep etme, (iii) işlenme amacını ve bunların amacına uygun kullanılıp kullanılmadığını öğrenme, (iv) aktarıldığı üçüncü kişileri bilme, (v) eksik veya yanlış işlenmiş olması hâlinde bunların düzeltilmesini talep etme, bu hakkınızı kullanmanız halinde kişisel verilerinizin aktarıldığı üçüncü kişilere de bildirilmesini isteme , (vi) silinmesini veya yok edilmesini isteme, bu hakkınızı kullanmanız halinde kişisel verilerinizin aktarıldığı üçüncü kişilere de bildirilmesini isteme, (vii) elde ettiğimiz bilgilerin otomatik sistemler ile analizi yoluyla hakkınızda ortaya çıkan sonuca itiraz etme ve zarara uğramanız halinde tazminat talep etme haklarınız bulunmaktadır. Söz konusu haklarınızı kullanmak istediğiniz hallerde, başvurularınızı, www.sanofi.com.tr adresimizden ulaşabileceğiniz Sanofi KVKK Başvuru Formu’nu doldurarak ve çıktısını alarak Esentepe Mah. Büyükdere Cad. No:193 Şişli/İstanbul başvuru adresine zarfın üzerinde “Kişisel Verilerin Korunması Kanunu Kapsamında Bilgi Talebi” yazılacak şekilde veya consent-tr@sanofi.com e-posta atmak suretiyle Sanofi’ye iletebilirsiniz. Talebinizin niteliğine göre en kısa sürede ve en geç otuz gün içinde başvurularınız ücretsiz olarak sonuçlandırılacaktır; ancak işlemin ayrıca bir maliyet gerektirmesi halinde Kişisel Verileri Koruma Kurulu tarafından belirlenecek tarifeye göre tarafınızdan ücret talep edilebilecektir.

Sayılarla Nadir Hastalıklar