× Nadir Hastalıklar Farkındalık Hikâyeler Merak Ettikleriniz

Nadir hastalıklar ile yaşamak 1,2

26.02.2020

Nadir hastalıkların karmaşık doğası, tedavi ve sağlık hizmetlerine sınırlı erişim ile birleştiğinde, aile üyelerinin sevdikleri için dayanışma, destek ve bakımında genellikle birincil kaynak haline geldiği anlamına geliyor. Nadir hastalık ile yaşamak hastalar ve aileleri için günlük öğrenme deneyimi haline geliyor. Farklı isimleri ve farklı semptomları olmasına rağmen, nadir hastalıklar hastaların ve ailelerin günlük yaşamlarını benzer şekilde etkiliyor.

Bu nedenle, nadir hastalıkların yaygınlığı sınırlı olmasına rağmen, dünyadaki birçok insan durumlarının tıbbi, psikolojik ve sosyal sonuçlarıyla yaşamak ve bunlarla baş etmek zorunda kalıyor. Adı üzerinde nadir olmaları nedeniyle hem toplumun hem de sağlık uzmanlarının nadir hastalıklar ile ilgili bilgi edinmeye ihtiyacı vardır.

EURORDIS- Rare Disease Europe tarafından Rare Barometer Voices aracılığıyla ve AB tarafından finanse edilen INNOVCare projesi kapsamında gerçekleştirilen 'Bakım ve günlük yaşamın dengelenmesi: Nadir hastalık topluluğunun dengeleme eylemi - Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community ' araştırması nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların iş ve sosyal hayat dengesinin zorluklarını ortaya koyuyor. Araştırmada, hastalar ve onlarla ilgilenenler istihdamla ilgili konulardaki deneyimlerini dile getirirken, hastalığın kendisinden veya tedavinin yan etkisinden kaynaklı yorgunluk, hafıza sorunları, ev ile işyeri arasında seyahat etmekte zorlanma gibi konulara değiniyor.

Katılımcılar, tedaviler dolayısıyla işten veya okuldan geri kalmak, çocukların okula yaşıtların daha geç başlaması ve yüksek eğitime erişimde zorluklar gibi konularla ilgili olarak, çoğu zaman işyerlerinde veya okulda anlayışsızlıkla karşılaştıklarını ifade ediyor. Bu genellikle hastalık hakkında bilgi eksikliğinden kaynaklanıyor. Örneğin, işyerinde/okulda hastaların sıklıkla olmayan belirtileri oluşturduğundan şüpheleniliyor, bu da hasta ile işyeri veya okul arasında uyum eksikliğine yol açıyor.

Sonuç olarak, toplumun farklılıkları daha iyi anlaması gerekiyor. İnsanların gücü benzerliklerde değil farklılıkları anlamakta yatıyor.


Referanslar

  • 1 Von der Lippe et al. Molecular Genetics & Genomic Medicine 2017; 5(6): 758–773
  • 2 http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/rbv/2017_05_09_Social%20survey%20leaflet%20final.pdf Son erişim tarihi 21.02.2020

GZTR.XLSD.20.02.0155