× Nadir Hastalıklar Farkındalık Hikâyeler Merak Ettikleriniz

Mahide'nin Hikâyesi

Hayatı boyunca bir kız çocuğu sahibi olup onunla farklı farklı kurabiyeler yapmanın hayalini kuran Mahide, kızı Sude’nin henüz üç yaşında MPS Tip - 1 nadir hastalığı tanısı almasıyla birlikte yaşadıkları süreci anlatıyor.

100.000 kişide bir görülen MPS Tip - 1 hastalığının erken teşhisi sayesinde Mahide ve Sude bugün birbirinden lezzetli kurabiyeler yapıyor ve birlikte zaman geçirmenin tadını çıkarıyor.

Siz de Sude’nin hikayesini annesi Mahide’den dinlemek için aşağıdaki videoyu izleyebilirsiniz.

Bu hikaye, gerçek hasta hikayelerinden esinlenerek yazılmıştır.


Referanslar

  • 1 Weinreb N et al Am J Hematol. 2008 December ; 83(12): 896–900
  • 2 Martins AM, et al. J Pediatrics 2009;155(Suppl 4):S10-8.
  • 3 Kaplan P, Andersson HC, Kacena KA, Yee JD, Arch Pediatr Adolesc Med 2006;160:603.
  • 4 Charrow et al. J. Arch. Intern. Med. 2000, 160 2835-2843.
  • MAT-TR-2100514